Редкий, но опасный

В Алматы 10 марта 2025 года прошел закрытый показ фильма о пациентах с наследственным ангионевротическим отеком (НАО).

В южной столице состоялся закрытый показ документального фильма о людях, живущих с наследственным ангионевротическим отеком — редким генетическим заболеванием, которое сопровождается болезненными отеками различных отделов тела.

Зрителями стали представители СМИ и блогеры, что стало частью масштабной информационной кампании по повышению осведомленности о НАО — #ЭтоНеАллергия.

По данным международных организаций по изучению НАО, до современных методов диагностики и терапии уровень смертности при ларингеальных отеках мог достигать 25-30% (в основном из-за асфиксии). С внедрением инновационного лечения количество летальных случаев значительно снизилось, а в странах с доступной терапией оно практически приближается к нулю.

Перед показом фильма выступила руководитель Республиканского аллергологического центра, врач-аллерголог Арай Батырбаева, которая представила актуальные данные о распространенности заболевания:

* в 56 странах мира зарегистрировано 2 568 семей с НАО;

* в настоящее время диагноз подтвержден у 94 пациентов;

* с 2015 года действует казахстанский электронный протокол диагностики и лечения НАО, обновленный в 2020-м;

* создан национальный регистр пациентов с первичными иммунодефицитами, включая НАО;

* функционирует пациентская организация;

* налажено сотрудничество с международными объединениями НАО.

Арай Батырбаева предупредила о важности тщательной диагностики, так как заболевание часто путают с аллергией или отеком Квинке, что может привести к неверному лечению и опасным последствиям. «Наследственный ангионевротический отек — это серьезное состояние, требующее точного диагноза и адекватного лечения. Современные препараты позволяют пациентам вести полноценную жизнь», — отметила эксперт.

О фильме

В центре фильма — история матери и сына, которые долгое время страдают от отеков разных частей тела, но лечились от аллергии. От таких же симптомов страдали отец героини, дед, и другие старшие родственники, которых пытались лечить от аллергии и других заболеваний. Болезнь влияет на качество повседневной жизни пациентов: частые приступы затрудняют возможность нормально работать, ограничивают возможность свободно передвигаться и покидать свой дом, потому что приступ может возникнуть в любой момент. В фильме рассказывается, как верно поставленный диагноз НАО позволил начать медикаментозную терапию, а инновационный препарат, ставший доступным в 2023 году, кардинально изменил качество жизни семьи. Благодаря новой терапии заметно снизились частота и количество отеков, пациенты могут самостоятельно купировать приступы, начали жить обычной жизнью, даже путешествовать.

Запуск кампании #ЭтоНеАллергия

В рамках показа организаторы объявили о начале информационной кампании #ЭтоНеАллергия, направленной на повышение осведомленности общества о НАО, тем самым помочь пациентам быстрее поставить правильный диагноз и получить эффективное лечение.

Кампания будет активно продвигаться через СМИ, блогеров и в соцсетях, чтобы как можно больше людей узнали о симптомах заболевания и его возможных последствиях.

О Takeda Pharmaceutical Company Limited

Компания «Такеда» направлена на улучшение здоровья людей и создание светлого будущего для всего мира. Мы разрабатываем и внедряем преобразующие жизнь методы лечения в наших основных терапевтических и бизнес-направлениях, включая гастроэнтерологию, воспалительные и редкие заболевания, терапию на основе плазмы крови, онкологию, неврологию и вакцины. Вместе с нашими партнерами мы стремимся улучшить состояние пациентов и открыть новые возможности для лечения благодаря динамичной и разнообразной программе. Будучи ведущей биофармацевтической компанией со штаб-квартирой в Японии, мы руководствуемся принципами ценностей, ориентируемся на исследования и разработки, заботимся о пациентах, людях и планете. Наши сотрудники, работающие в 80 странах, руководствуются миссией и ценностями, которые определяют нас уже более двух столетий.

Для получения дополнительной информации посетите сайт www.takeda.com.