Дети дождя

 Аутизм. Непознанную и загадочную болезнь многие знают по известному фильму «Человек дождя». А то и не слышали о ней вовсе. Между тем игнорировать проблемы семей, в которых растет ребенок с аутизмом, уже нельзя: с каждым годом количество детей с таким диагнозом увеличивается. В Казахстане относительно недавно начали диагностировать аутизм, хотя по-прежнему далеко не каждый педиатр или невропатолог способны сразу определить его симптомы у маленького пациента. Понятно, что об эффективной методике лечения, которая могла бы вывести ребенка из этого состояния, часто даже речи не идет. Его признают инвалидом, и вся помощь сводится к назначению пособия и обучению на дому.

Мнение

М. Таджибаева, врач-невропатолог медицинского центра «Медикер»: — Наблюдаю несколько маленьких пациентов с аутизмом — наш медцентр всерьез нацелился на работу с ними. Однозначно скажу: в помощи нуждается не только ребенок, но и вся семья, которой сложно принять диагноз. Безусловно, Шымкенту необходим специализированный центр по коррекции аутизма, ведь в последние годы его все чаще определяют у детей. Методик реабилитации много, но в каждом случае нужен индивидуальный подход, совместная работа педагога, логопеда, невропатолога, может, психиатра — все зависит от степени нарушений. Кроме того, необходимы постоянные занятия специализированной лечебной физкультурой, чтобы ребенок научился правильно владеть своим телом. И эффект обязательно будет! С такими детьми необходимо постоянно заниматься, иначе они крепко-накрепко закроются в своем «панцире».

Сегодня всего в четырех городах Казахстана — Астане, Алматы, Усть-Каменогорске и Кызылорде — есть специализированные центры по реабилитации детей с аутизмом, существующие за счет благотворительных фондов, потому все занятия там бесплатные. Доказывая эффективность лечения успехами своих маленьких пациентов, его специалисты неустанно призывают государство обратить внимание на проблему аутизма, внедрив во всех поликлиниках страны систему раннего выявления нарушений и своевременного оказания помощи детям и их семьям, которая будет основана на комплексной реабилитации и социальной адаптации.

Признаюсь, о том, что 2 апреля ООН определила как Всемирный день распространения информации о проблеме аутизма еще десять лет назад, узнала от жителя Шымкента Д. Сейтжана, обратившегося в редакцию «ЮК» с коллективным письмом родителей детей с аутизмом. В нем — настоящий крик души, мольбы о помощи. «В нашем регионе специалистов по работе с аутизмом единицы, — пишут родители. — Они работают в частных коррекционных центрах, ежемесячная оплата услуг которых значительно превышает пособие по инвалидности. Не имея финансовой возможности лечить ребенка, мы остаемся один на один со своей бедой. В результате, с одной стороны, больные дети, изолированные от общества, неспособные самостоятельно справляться с повседневными задачами, а с другой — морально и психически истощенные родители, прикованные к нуждающимся в помощи детям». Обращаясь к руководству города и области, эти семьи просят открыть государственный центр для детей с аутизмом, специалисты которого могли бы профессионально диагностировать и лечить аутизм, а родители, освободившись от дневной опеки, — работать.

В семье Данияра как раз подобная ситуация: только один родитель имеет возможность работать, второй — неотлучно должен находиться с ребенком. Понятно, что в этом случае доходы не позволяют оплачивать дорогостоящих специалистов.

— Уже прошло шесть лет с тех пор, как у нашей дочки Асель в два года обнаружили аутизм. Мы живем с этим диагнозом. В поисках эффективного лечения перелопатили с супругой интернет, изучили труды ученых, занимающихся этой проблемой, пересмотрели фильмы, рассказывающие о людях с аутизмом. Сегодня мы знаем о нем практически все, кроме причин его возникновения. Сначала занимались с Асель сами, потом стали водить в частный центр. В месяц услуги его специалистов, работающих по израильской методике АВА-терапии, обходились нам в 90 тысяч тенге. Через полгода поняли: больше не потянем. В семье ведь двое детей, а работать может только один из нас. Сначала с Асель сидела жена, спустя время за ребенком ухаживал я. Чтобы вы понимали, объясню: дети с аутизмом — особенные. Они словно живут в своей скорлупе: не смотрят в глаза, не отзываются на свое имя, не любят прикосновений, объятий, иногда не говорят; по-другому, часто болезненно, воспринимают окружающий мир и звуки, монотонно повторяют определенные действия. Больше приходится думать, как сделать так, чтобы ребенок тебя услышал, понял, как самому его понять. С обычным ребенком все просто и понятно. Если что-то болит, то покажет где или скажет. А с ними по-другому: ребенок плачет от боли, а ты — от бессилия. Но главное — не опускать руки даже тогда, когда кажется, что все усилия напрасны. Конечно, не каждый родитель выдержит такое испытание, поэтому им жизненно необходима помощь психологов.

Альберт Эйнштейн, Мария Склодовская-Кюри, Моцарт, Ван Гог, Чарльз Дарвин, Джейн Остин, Микеланджело, Григорий Перельман — это далеко не полный список выдающихся личностей, имевших симптомы аутизма.

 Постепенно, день за днем, развивается невербальная связь с ребенком. Я, к примеру, дочку сердцем чувствую, а она — меня. Уверен, такие особенные дети пробуждают в родителях то, что порой глубоко скрыто. Мудрость, интуицию, разум… Они учат любить, несмотря ни на что и вопреки всему. Но, помимо любящей семьи, им нужен социум, общение, разумеется, подготовленное к их принятию! Доказано: чем больше ребенок с аутизмом находится среди обычных детей, тем больше у него шансов на социализацию. Мы не хотим, чтобы наши дети росли инвалидами. Мы хотим, чтобы они были частью общества. Но сегодня они буквально обречены на одиночество. Наша Асель в школу не ходит — обучается на дому. Учителя приходят, но даже не скрывают, что не знают, как с ней заниматься. К сожалению, в Казахстане нет стандартов образования детей с аутизмом. Дети есть, а стандартов — нет. Но даже при нормальных способностях к обучению сталкиваются с неприятием и непониманием. Часто такие дети заперты в четырех стенах квартир или интернатах для умственно отсталых. А ведь среди них много талантливых людей, и очень важно дать им раскрыть свой потенциал. Известный факт: среди страдающих аутизмом около половины имеют коэффициент интеллекта средний или выше среднего.

По американской статистике, 10 % людей с аутизмом обладают выдающимися способностями, в то время как среди обычных этот показатель меньше 1 %. В известной компании «Майкрософт» около 20 процентов сотрудников имеют этот диагноз. Но все же не стоит забывать, что аутизм – болезнь, которую нужно и можно лечить.

 В Казахстане, по словам Д. Сейтжана, на бесплатной основе сегодня работает лишь два центра, специализирующихся на работе с детьми с аутизмом: «Асыл Мирас» и «Аутизм победим», с филиалами в нескольких казахстанских городах, и ни одного — в миллионном Шымкенте. Один центр основал частный благотворительный фонд Б. Утемуратова, а второй — известный общественный деятель, основатель благотворительного фонда «Дом» А. Саин.

— Мы пообщались с Аружан Саин, она готова помочь наладить работу центра, — говорит Д. Сейтжан. — Но открыть его она не может — здесь нужна помощь властей. Время работает против нас: коррекция должна быть регулярной и начинаться как можно раньше. В итоге, если мы не дождемся открытия центра здесь, в родном Шымкенте, у нас только один выход — переезд. Но все, опять же, упирается в финансы.

Упорству родителей особенных деток можно только позавидовать. Надеюсь, его хватит, чтобы сдвинуть дело с мертвой точки. Чтобы из «ребенка с ограниченными возможностями» их дети превратились в «ребенка, нуждающегося в дополнительном образовании». Чтобы окружающий мир вокруг не был ограничен закрытой школой, лечебницей, интернатом. Пока же родители детей с аутизмом сталкиваются лишь с отсутствием реальной помощи.

Алиса Масалева