По данным ВОЗ, эпилепсией в активной форме страдает во всем мире примерно каждый 4-10 человек из тысячи. Это одно из самых распространенных неврологических заболеваний.
В Шымкенте порядка 50 детей с этим заболеванием активно поддерживает общественный фонд «Ерекше жол». Всего он курирует около 400 семей, где воспитываются дети с особенностями в развитии и дети-инвалиды с различными диагнозами: «ДЦП», «аутизм», «эпилепсия» и др.
Основные направления работы организации — это содействие в лечении, реабилитации, обучении, а также духовное и творческое развитие детей. Немаловажными являются психологическая поддержка родителей и организация встреч со специалистами разного уровня.
«Наш фонд провел несколько крупных мероприятий в рамках двух важных дат в международном календаре: Всемирный день борьбы с эпилепсией и «Фиолетовый день» — это день человека с диагнозом «эпилепсия», — рассказывает руководитель фонда Р. Беркешева. — В декабре 2019 года в одном из кинотеатров города мы провели мероприятие «Узнай об эпилепсии» в рамках проекта «Эпилепсия из тени» Дорожной карты совершенствования эпилептологической помощи взрослому и детскому населению Казахстана на 2019-2020 годы, а также в рамках сотрудничества с общественным фондом «Кен журек» из Алматы. Показали социальные ролики об эпилепсии на государственном и русском языках. Организовали конференцию для специалистов и родителей при поддержке управлений здравоохранения и образования Шымкента. Раздавали шымкентцам информационные лифлеты.
В рамках «Фиолетового дня» был организован поход детей в Шымкентский городской русский драматический театр на сказку. И чтобы продолжить этот день волшебством, мы раздали специально подготовленные подарки и провели конкурс рисунков на асфальте».
Стоит знать, что эпилепсия не только наследственное заболевание, но и может быть возникнуть как следствие предшествующих заболеваний головного мозга с образованием эпилептического очага.
К сожалению, несмотря на развитие общества и прогресс науки и техники, некоторые до сих пор опасаются людей, страдающих эпилепсией. Еще великий Гиппократ в трактате «О священной болезни», рассматривая вопрос о причинах и сущности эпилепсии, выделяет ее нравственный аспект — стигматизацию. В мире многое делается, чтобы нравственное отношение к больным эпилепсией стало общим делом. Именно поэтому эпилепсию вывели из тени.
Как говорит Роза Ерсаиновна, сегодня большой проблемой остается лекарственное обеспечение: не все препараты, необходимые для лечения, входят в бесплатный перечень. И родителям приходится закупать их самостоятельно за немалые деньги за рубежом.
Существует и ряд других проблем, с которыми родители таких детей остаются один на один. Общественный фонд «Ерекше жол», который уже стал одной большой семьей, старается оказать им всестороннюю поддержку.
Как живут такие семьи и как справляются с болезнью и проблемами, связанными с ней?
Е. Конько, координатор общественного фонда «Ерекше жол»: «У меня двое сыновей с диагнозом «эпилепсия». Старшему Александру — 26 лет, младшему Никите — 18 лет. И вот о чем хочу сказать. Эпилепсия не относится к психиатрическим болезням. Но согласно приказу №188 от 31 марта 2015 года утвержден перечень медицинских ПСИХИАТРИЧЕСКИХ противопоказаний для осуществления отдельных видов профессиональной деятельности, а также работ, связанных с источником повышенной опасности. По этому приказу человеку с эпилепсией практически нигде нельзя работать. Считаю, во-первых, необходимо прекратить эту порочную практику постановки на психиатрический учет больных с диагнозом «эпилепсия». Во-вторых, нужно пересмотреть список запрещенных профессий при установленном диагнозе «эпилепсия».
Моего старшего сына не приняли в колледж на обучение специальности «гостиничное дело». Хотя в приказе эта специальность указана. В данное время он окончил курсы от центра занятости и получил профессию «помощник воспитателя». И по вышеуказанному закону он также не сможет работать по этой специальности?
Читая этот приказ, я не знала, плакать или смеяться. Там есть графа противопоказаний: «при работах, связанных с перенапряжением голосового аппарата: преподавательской, дикторской, вокально-разговорных видах актерской работы, работах на телефонной станции».
У сына третья группа инвалидности. Он может и должен работать, но, к сожалению, по закону работодатель вправе отказать в трудоустройстве.
Неужели нельзя подходить более дифференцированно к этому вопросу и не запрещать работать по специальности при длительной ремиссии? Повторюсь: необходимо исключить эпилепсию из психиатрических заболеваний и не ставить на учет больных с диагнозом «эпилепсия».
У Никиты тяжелая форма эпилепсии, орфанное заболевание — синдром Драве, и за ночь бывает до 18 приступов. В отличие от старшего сына у него никогда не было ремиссии. И в этом вся сложность. Никита никогда не ходил в детский сад, находился на домашнем обучении. Ни разу не был ни на какой реабилитации.
К слову, с реабилитацией у больных с эпилепсией большая проблема. Даже при наличии длительной ремиссии, как у Саши, добиться реабилитации очень трудно. А уж у таких людей, как Никита, это практически невозможно! Очень боятся наши реабилитационные центры таких больных. Не хотят брать на себя ответственность. И вообще, в обществе больные эпилепсией подвергаются постоянной стигматизации. Опять же постановка на учет у психиатра не прибавляет уверенности.
На примере Никиты понятно отношение госорганов (здравоохранения, образования и соцзащиты) к таким людям. Все осложнения и сопутствующие болезни у Никиты из-за основного заболевания — эпилепсии. Еще раз отмечу, что «эпилепсия» — неврологический диагноз, и лечат таких людей неврологи-эпилептологи. Но почему-то у нас в государстве больных эпилепсией упорно «спихивают» психиатрам! А это еще большая стигматизация и дискриминация!
Никакой реабилитации, санатория или обязательных и рекомендованных технических средств реабилитации (ТСР) таким больным не положено. На днях мы проходили переосвидетельствование, у Никиты в рекомендациях от ортопеда назначен корсет и воротник Шанца. Но есть диагноз от психиатра, а это значит, что эти ТСР не внесены в индивидуальную программу реабилитации, так как считается, что такой больной может навредить себе. Врач на медико-социальной экспертизе рекомендовал ЛФК и массаж, но мы опять идем по замкнутому кругу: Никите не положена такая реабилитация из-за эпилепсии, так как нет ремиссии…
Инвалидность у Никиты с 8 лет от психиатра, получается, что его основной диагноз именно психиатрический. А это в корне неправильно! Потому что все эти проблемы с психикой из-за эпилепсии, а не наоборот.
Хотелось бы, чтобы для таких тяжелых больных реабилитация проходила на дому, но это кажется несбыточной мечтой!»
М. Савченко: «Моей доченьке Эвелине шесть лет. У нас очень много диагнозов, один из которых тяжелая форма эпилепсии — «синдром Леннокса-Гасто». Это фармакорезистентная форма, которая не поддается медикаментозному лечению. Шесть лет мы боремся с болезнью и приступами. Два с половиной года у нас была ремиссия — с 2018 по 2021 год. Мы жили счастливо, но приступы вернулись, и с каждым днем они все сильнее. Если раньше мы принимали по одному препарату, то на сегодня три. Причем два из них не зарегистрированы в Казахстане. Их очень тяжело достать, особенно в последний год. В рамках бесплатного обеспечения, к сожалению, государство нам не предоставляет лекарства. Хотя эти препараты были внесены в приказ №75 Министерства здравоохранения РК. Нас должны обеспечивать ими, но мы ни разу ничего не получили. Как нам объяснили в министерстве и СК «Фармация», потому что нет поставщиков. Приходится заказывать самостоятельно, в среднем в месяц они нам обходятся в сумму порядка 60 000 тенге. Кроме того, мы заказываем противосудорожные препараты. Если раньше при оказании скорой медицинской помощи нам делали реланиум, то сейчас его нет. Чтобы мы могли купировать приступы самостоятельно, покупаем его тоже за свой счет. Пять простых клизм, которые можно ввести самостоятельно, стоят 35 тысяч тенге. Но без рецепта врачей той страны, где мы их можем приобрести, нам их не продают. По рецепту наших врачей там мы лекарства купить не можем.
В день у нас бывает до 2 000 мелких приступов, сильных — до пяти. Когда день проходит без сильных приступов, для нас это большое счастье!
Из-за нашего диагноза реабилитационные центры не принимают, приходится за свой счет вызывать инструктора ЛФК и возить ребенка на занятия в бассейн. Кроме того, чтобы дать Эвелине наилучшее лечение, мы переехали из Кентау в Шымкент и живем в арендованной квартире. Конечно, все это очень накладно. Хотелось бы, чтобы государство полностью обеспечивало нас необходимыми лекарственными препаратами».
Б. Жунис: «Я мама особенного ребенка и являюсь координатором ОФ «Ерекше жол» и социального проекта «Саламатты болашақ» — «Спорт для всех, спорт без границ!», который реализует ОФ «Мир равных возможностей» при поддержке генерального спонсора — фонда развития социальных проектов «Самрук Казына Траст».
Моему сыну Нурбахыту в следующем месяце исполнится 16 лет. У него основной диагноз — «ДЦП, спастико-гиперкинетическая форма тяжелой степени», сопутствующий — «симптоматическая фокальная эпилепсия». Он сам не обслуживает себя: не сидит, не ползает, не ходит, не ест, не разговаривает.
Первые приступы начались в 3 года 6 месяцев на фоне высокой температуры. Далее приступы повторялись с периодичностью в полгода, квартал. Мы регулярно принимали противоэпилептические препараты. Нам постоянно корректировали лекарства и дозы.
В 2017 году сын сильно заболел и впал в кому, тогда врачи сказали, что это нейроинфекция… И с этого момента у него пошел сильный откат. Если до этого он сам мог жевать, произносить несколько десятков слов, был веселым и очень любил играть с детьми, то после комы он сильно похудел, постоянно плакал, спастика была такая, что у него все мышцы стали, как железные.
Мы много раз попадали в реанимацию, но после тщательного и хорошего ухода он приходил в себя. Я ухаживала за ним, как за младенцем. Приступы, конечно же, участились с периодичностью в два-три дня, иногда каждый день.
Мы ездили на обследование и консультацию к эпилептологу Сергею Савинову, получали онлайн-консультации. Наблюдались у эпилептолога Гульмиры Диханбаевой. Приступы до сих пор продолжаются, из-за чего мы не можем получать полноценное лечение, посещать реабилитационные центры. Это как замкнутый круг, из которого невозможно выйти. У меня большая просьба к врачам — помогите моему ребенку! Ведь сейчас разработано много современных методов, которые облегчают состояние пациента.
Несмотря ни на что, мы с сыном занимаемся адаптивным спортом — бочча! Это паралимпийский вид спорта для людей с ограниченными двигательными возможностями. Он очень любит спорт, у него много друзей, наша секция, как одна большая дружная семья.
У нас в проекте шесть видов секций: бочча, ЦП-футбол, адаптивные дзюдо, футбол, плавание и инклюзивная хореография. Здесь занимаются 110 детей. Они ежегодно принимают участие в Детских паралимпийских играх в Астане. Девочки из секции инклюзивной хореографии участвовали во многих конкурсах и не раз выигрывали Гран-при!»
О. Кван, координатор фонда «Ерекше жол», врач в проекте «Саламатты болашак» общественного фонда «Мир равных возможностей», детский невролог: «Многие педагоги и тренеры боятся брать на обучение детей с диагнозом «эпилепсия». Скорее всего, это связано с тем, что заболевание имеет множество проявлений, часто судорожные приступы сопровождают другие неврологические заболевания. Дети с эпилепсией без сопутствующих патологий с правильно подобранным лечением ничем не отличаются от сверстников, кроме коротких эпизодов во время судорожных приступов.
ОФ «Мир равных возможностей» запустил проект «Саламатты болашак», благодаря которому дети с различными диагнозами имеют возможность заниматься в спортивных секциях, принимать участие в соревнованиях и массовых мероприятиях.
Дети с эпилепсией могут посещать тренировки при условии, что ребенок получает эффективный противосудорожный препарат и лечащий врач считает, что нет противопоказаний для занятий спортом в адаптивной секции. Исключение составляют секции плавания, так как занятия групповые, а также секция хореографии, так как выступления на сцене, сопровождающиеся мерцанием света, могут спровоцировать приступы».
Татьяна Бурдель
В нашем Telegram-канале много интересного, важные и новые события. Наш Instagram. Подписывайтесь!