Инвалидность — серьезное испытание, которое выпадает на долю детей и их родителей. У каждой такой семьи своя боль.
Сложности, предстоящие мамам и папам, связаны порой не только с ребенком. Основная борьба происходит в душе.
Тринадцать лет назад жизнь З. Сахиевой разделилась на «до» и «после». Вынашивая четвертого ребенка, Зауреш мечтала, как отдаст свою малышку, которая при звуке музыки сразу же начинала двигаться в животике у мамы, на танцы. Ничего не предвещало беды. Старшие трое детей с нетерпением ждали появления на свет долгожданной сестренки.
Но роды прошли с осложнениями. У ребенка оказалось тройное обвитие пуповиной, хотя до этого женщина трижды проходила ультразвуковое исследование, никаких проблем специалисты не видели. Гипоксия мозга стала причиной повреждения центральной нервной системы. Мама назвала малышку Аяулым, что в переводе с казахского означает «дорогая», ведь для нее она — самое ценное в жизни.
Кроха постоянно плакала, плохо набирала вес, не держала головку, отставала в развитии. В восемь месяцев невропатолог поставил ей диагноз «детский церебральный паралич». Зауреш, проплакав несколько часов в подушку, нашла в себе силы собраться и дала слово, что она обязательно вылечит и поставит дочь на ноги. Без конца бегала по врачам, возила ее на массаж. Сидеть Аяулым начала только ближе к двум годам и то с опорой. Но для мамы это было огромное счастье.
Супруг Зауреш, который должен был стать для нее главной опорой, утешение искал в алкоголе, а напившись, винил жену в том, что их младший ребенок болен. Не обходилось и без рукоприкладства. Не выдержав, женщина после 24 лет брака подала на развод. Не послушав уговоров родных и не побоявшись пересудов соседей, уехала с четырьмя детьми из Жетысая в Шымкент, где было больше возможностей для реабилитации Аяулым. О своем решении З. Сахиева ни разу не пожалела, хотя семье пришлось нелегко.
Прошло уже восемь лет, а муж появился лишь однажды, когда новая жена выгнала его из дома. Получив от ворот поворот и здесь, он, даже не поинтересовавшись здоровьем детей, удалился и больше не появлялся. Найти его уже несколько лет не могут и судебные исполнители, которые разыскивают нарушителя для взыскания алиментов.
Старшей дочери Сабире пришлось бросить учебу в вузе. Она устроилась на работу, оформила ипотеку на однокомнатную квартиру в старой многоэтажке по улице Гагарина. Уже восемь лет девушка ежемесячно выплачивает кредит, делать она это будет еще три года. В этой однушке ютятся пять человек. Из мебели только низкий чайный столик. У стены множество коробок с одеждой да корпешки. Долгое время в квартире не было телевизора, пока один предприниматель не подарил. Целый день Аяулым слушает музыкальный канал, иногда подтанцовывает. Это ее главное развлечение. Стиральную машинку семье подарил клуб добряков.
Мечта Зауреш — сделать в квартире ремонт. Но откладывать деньги не получается. Пособие по инвалидности Аяулым и деньги, положенные ей за уход за ребенком-инвалидом, полностью уходят на покупку лекарств, витаминов, фруктов, а также на оплату комуслуг. Много средств ушло на покупку ходунков и специального велосипеда. Экономя на всем, удалось заменить окна, батареи, унитаз и утеплить балкон.
На деньги сына, работающего на стройке, семья покупает продукты и одежду. Вторая дочка учится в колледже на переводчика и мечтает поскорее получить диплом, чтобы тоже помогать маме.
Зауреш не просит денег на ремонт, она рада будет и стройматериалам, чтобы обновить обои, сделать стяжку полов, покрасить двери, выровнять потолки.
Возможности работать у З. Сахиевой нет, хотя она имеет диплом по специальности «дошкольное воспитание и обучение». Все свое время она посвящает дочери. Добивается выделения квот на прохождение реабилитации в республиканском и городском центрах. Несколько лет возила дочку на иппотерапию на ипподром, в бассейн. В позапрошлом году после курса реабилитации в Нур-Султане Аяулым научилась вставать на ноги. Это огромный прогресс. Мама надеется, что недалек тот день, когда дочка самостоятельно сделает свой первый шаг.
Моральную поддержку Зауреш находит у таких же, как она, родителей особенных детей. В мессенджере WhatsApp есть специальная группа.
Здесь шымкентцы, воспитывающие детей с ДЦП, делятся советами, консультируют друг друга. Благодаря этой группе Зауреш вышла на российский благотворительный фонд «Движение вверх», который согласен оплатить лечение Аяулым в московском реабилитационном центре «Три сестры», отзывы о результатах положительные. Цена лечения — 441 тысяча рублей, или 2,6 миллиона тенге. Эти деньги готов выделить фонд. Но у Зауреш нет денег на перелет до Москвы и обратно, на проживание. Стоимость вопроса — 600 тысяч тенге. Согласитесь, такой шанс выпадает редко. Неужели Аяулым и ее мама не смогут им воспользоваться?
— У меня нет обиды на судьбу. Люблю свою младшенькую такой, какая она есть, — говорит З. Сахиева. — Это очень ласковый, общительный ребенок. Она не разговаривает, но все понимает. Конечно, переживаю за ее дальнейшую жизнь. Ведь старшие дочки выйдут замуж, сын когда-нибудь создаст семью. Брат и сестры души не чают в Аяулым, обещают всегда заботиться о ней. Но мне будет спокойнее, если она сама будет ходить, обслуживать себя, научится говорить. Верю, что материнская любовь творит чудеса.
К сожалению, без поддержки неравнодушных сограждан родителям особенных детей сегодня приходится трудно. Спасибо государству, которое предоставляет возможность бесплатно проходить реабилитацию в специализированных центрах. Но такая возможность есть только раз в году, если повезет, то два. А этот процесс должен быть непрерывным. Московские врачи проведут нейродвигательную реабилитацию, которая должна принести результаты. С Аяулым будет заниматься целая команда профессиональных реабилитологов, физиотерапевтов, эрготерапевтов. Фонд «Движение вверх» готов оплатить лечение, но семья должна найти деньги на дорогу.
Для тех, кто готов помочь Аяулым, публикуем номер карточки Kaspi Gold мамы З. Сахиевой: 5169 4931 4368 4044.
Салтанат Абдижаппарова
Фото автора и из архива З. Сахиевой
В нашем Telegram-канале много интересного, важные и новые события. Наш Instagram. Подписывайтесь!