В Шымкенте всего один ребенок, которому согласно документальному подтверждению АО «Научный центр педиатрии и детской хирургии» показана таргетная терапия при заболевании муковисцидоз, осложненный сахарным диабетом.
11-летнему В. Смирнову такое лечение может существенно облегчить течение коварной болезни и улучшить качество жизни. Диагноз подтвержден медицинскими заключениями. Все 11 лет Виктор борется с болезнью, у него есть мечта, чтобы он не болел, поэтому таргетное лечение — это его шанс на здоровую и долгую жизнь, жизнь без больниц и уколов, жизнь без приборов. Однако стоимость лечения неподъемная для обычной семьи, где трое малолетних детей, — порядка 80 млн. тенге в год.
Речь идет о трехкомпонентном таргетном препарате, который применяется при тяжелых формах муковисцидоза. Это шанс на жизнь, который дает современная медицина.
Для родителей мальчика 80 млн. не просто цифра — это ежедневная борьба за спасение своего ребенка. Его мама Вера — сильная женщина, которая каждый день борется за своего сына. У нее твердый характер, железные нервы и невероятное терпение. Она не позволяет себе сломаться — ни перед диагнозом, ни перед бюрократией, ни перед стеной равнодушия. Она стучится во все двери, пишет письма, обивает пороги, добиваясь положенных детям с орфанными заболеваниями препаратов, потому что знает: другого пути у нее нет. Когда на кону жизнь собственного ребенка, мать становится сильнее любых обстоятельств.
В. Смирнова направила письмо в управление здравоохранения г. Шымкента с просьбой вынести вопрос выделения 80 млн. тенге на закуп дорогостоящего препарата из местного бюджета на сессию городского маслихата. Готово и обращение в адрес председателя городского маслихата Б. Нарымбетова. Примечательно, что в Казахстане уже есть прецеденты: в Усть-Каменогорске и Петропавловске аналогичное лечение больных детей финансируется за счет местных бюджетов.
В данное время, со слов мамы, состояние мальчика сильно ухудшилось. Сопутствующее заболевание — ассоциированный сахарный диабет — изнуряет организм. Ребенок теряет вес из-за резкого понижения сахара в крови. Его пальцы исколоты иглами глюкометров, без чего невозможно контролировать показатели сахара.
Если депутаты войдут в бедственное положение семьи и найдут возможность профинансировать таргетную терапию, это, пожалуй, станет показательным фактом истинного милосердия людей, наделенных властью.
Когда спасение возможно, общество, государство, каждый из нас стоит перед моральным выбором: остаться в стороне или поддержать. Ведь речь идет не о чем-то абстрактном — на кону детская жизнь, которую можно и нужно спасти!..
Марина Лимаренко
В наших соцсетях : Telegram-канал, Telegram-канал найдете много интересного, только важные и новые события! Наш Instagram. Подписывайтесь!