«Дети дождя»: когда мир обычный станет привычным

Этот год стал поворотным в жизни семей, в которых растут дети с расстройствами аутистического спектра (РАС).

С появлением в Шымкенте аутизм-центра «Асыл Мирас» больше не нужно водить ребенка по дорогостоящим развивающим центрам: квалифицированную помощь можно, наконец, получать бесплатно. Два года назад это было мечтой одного большого и доброго отца, желающего лучшее будущее для  младшей дочки. Когда Д. Сейтжан сказал, что хочет добиться появления центра для детей с аутизмом, призналась, что готова помочь, но не очень верю, что это получится. К счастью, я ошибалась! Упорный отец учредил общественный фонд «Альянс родителей детей с аутизмом «АРДА». Преодолев немало бюрократических препон, Данияр заставил обратить внимание на проблему руководство казахстанского Фонда Булата Утемуратова, который реализует программу «Аутизм. Мир один для всех», и власти города. При его непосредственном участии были проведены переговоры. 5 июля аутизм-центр распахнул свои двери.

И это только первый шаг на пути к тому, чтобы дети с особенностями развития получили возможность стать частью мира.

Одного мира для всех.

Центр получился уютным и максимально комфортным для крайне чувствительной детворы.

Здесь уже идут занятия. За неполных три месяца сюда обратилось более 300 семей с подозрением на  РАС. О существовании центра узнают друг от друга, в чатах и группах, от друзей и знакомых и идут с надеждой на помощь. Количество маленьких пациентов центра явно будет увеличиваться.

— Аутизм не болезнь, а особое состояние развития, которое выражается в пробелах в коммуникации, социальном взаимодействии, поведении. Эти пробелы в большинстве случаев подлежат исправлению. Чем раньше у ребенка будет выявлено РАС, тем эффективнее будет коррекция, — поясняет методист центра С. Умарова. — Ребенку можно привить навыки общения и самостоятельности в той или иной степени, чтобы качество его жизни и семьи можно было поддерживать на обычном уровне. Ранняя диагностика и постоянная коррекция позволяют добиться заметных результатов. Опыт развитых стран показывает, как особенные дети  адаптируются в обществе, имеют равные права.

13 специалистов по работе с детьми с  РАС, подготовил Фонд Булата Утемуратова для Шымкента. Каждого новичка здесь ждет подробная диагностика, по результатам которой назначается одна из шести программ коррекции. Все проходит в игровой форме, если необходимо, с участием родителя. Постепенно ребенку прививают социальные, бытовые навыки, учат говорить, общаться, максимально приближая к обычной жизни вне стен дома или центра. Программа подготовки основывается на АВА-терапии — методе прикладного анализа поведения.

Если с развитием детей с аутизмом после появления в Шымкенте центра все встало на свои места, то  с диагностикой, в идеале  ранней, и обучением в детсадах и школах пока   еще много проблем.

Куда, к кому обратятся родители, заметив у ребенка странности в поведении? В лучшем случае — к участковому врачу, невропатологу, в худшем — пойдут к знахарям или вовсе не обратят на это внимание. Между тем крайне важны профессиональная, грамотная диагностика и, если возникло подозрение на РАС, дальнейшее направление в центр «Асыл Мирас». Поэтому еще одна миссия центра – обучение врачей, многие из которых имеют слабое представление об аутизме и его проявлениях.

— Первые симптомы можно заметить уже в полтора-два года, — поясняет С. Умарова. — Ребенок не смотрит в глаза, не проявляет интереса к эмоциональным играм, не отзывается на свое имя, у него не развита речь. Есть другие особенности поведения, он может без причины плакать или смеяться. На сайте фонда utemuratovfund.org есть подробный скрининговый тест для родителей, созданный в целях  оценки риска РАС  для детей в возрасте от 16 до 30 месяцев.

Инклюзивное образование в сегодняшних школах и детсадах Шымкента – дело практически неосуществимое.

Тем более в том виде, в каком оно должно быть: классы или группы с малой наполняемостью до десяти человек, учитель, уделяющий внимание каждому ученику, тьютор, доброжелательная и комфортная обстановка, дружественная к ребенку среда. Такое при вечной нехватке учреждений образования сегодня сложно представить. Да, есть коррекционные сады, несколько школ, где открывают классы для детей с инвалидностью, в том числе имеющих РАС. Но большинство ребят с аутизмом все же остается на попечении мам и бабушек, а после — на домашнем обучении.

— Безусловно, мы мечтаем, чтобы наши дети не росли в тепличных условиях, а учились взаимодействовать с окружающими, общаться, идти на контакт. Но без ущерба для их состояния и психики, — говорит Д. Сейтжан. — Следующий шаг — открытие инклюзивных классов обучения для детей с РАС в обычных школах. А еще мечтаем о спортивных секциях. Адаптированная физкультура при аутизме нужна как воздух. Но для этого необходимы тренеры, которые умеют работать с аутистами. Такие есть в столице, и результаты их работы я лично наблюдал. Это впечатляет! Теперь стоит  задача  добиться появления спорта в жизни наших детей. Большую пользу приносит плавание, но открыть спецсекцию в центральном водном комплексе Шымкента — дело практически неосуществимое.

Сомнений, что Данияру   и его единомышленникам по силам добиться и этого, уже нет —  успела убедиться в обратном. За его спиной сотни семей, где еще недавно в одиночку справлялись с трудностями воспитания и развития особенного ребенка.

Вот только несколько историй сегодняшних посетителей центра.

Асия, бабушка Мухамеджана:

— В Шымкенте всего один невропатолог, который может грамотно диагностировать РАС. В родительских чатах по аутизму его все прекрасно знают. В четыре года внук только начал произносить первые слова, ходить стал поздно. Для обследования поехали в Алматы, для коррекции ходили в развивающие центры, где курс на месяц стоит от 60 тысяч тенге. Все на наших детях делают деньги. Мы давно стоим в очереди на место в коррекционный детский сад, но получить его своевременно нереально. Поэтому пошли в обычный детсад, благо ребенок у нас спокойный. Логопеда там нет, психолог не занимается, единственный плюс — общение с обычными детьми, совместные игры. Поэтому центр «Асыл Мирас» стал нашим спасением и надеждой! Мечтаю, чтобы внук пошел в обычную школу.

Айжан, мама Жанары:

— В нашей семье трое детей, Жанара — средняя. Ей шесть лет. В три года стали замечать особенности поведения: замкнутая, много плакала, не говорила. Диагнозы ставили разные, в том числе в республиканских клиниках, куда мы ездили с дочкой. Аутизм первой заподозрила я сама, а после уже врачи согласились со мной. Мы стали водить к специалистам, на развивающие курсы, но это очень большая нагрузка на семейный бюджет! Работает только муж, я на полставки устроилась в библиотеку.

Ольга, мама Максима:

— Максим — третий в семье. Тяжело болел в первые годы жизни, мы его чуть не потеряли. Но выходили! Потом нам удалось попасть в коррекционный сад №32, где Максим наконец заговорил. К нему относились, как к обычному ребенку, и он втянулся. В утренниках участвовал,  даже стихи, пусть коряво, но читал. Благодаря этому стал общительным, его не пугает общество сверстников. Сегодня ему уже шесть лет, мы готовим его к поступлению в школу, учим буквы, пишем прописи. Очень помогают специалисты  аутизм-центра. Раньше за такой специализированной помощью приходилось ездить в Кызылорду. Так что мы полны надежд, и успехи сына их питают! Его уже не страшно одного оставить дома, пусть и на короткое время.

Нурсулу, мама Алибека:

— Сыну 11 лет,  ходит в школу. В специализированный класс, но для нас и это уже достижение. Процесс обучения идет непросто. Алибек еще нуждается в помощи психологов, логопедов, дефектологов. Раньше ходили в частные центры, столько денег уходило на оплату, ездили в Алматы. Сейчас всю помощь получаем в центре «Асыл Мирас». Очень грамотные специалисты!

Мария, мама Насти:

— Дочке четыре года. Ходим в аутизм-центр месяц, и уже есть результаты! В коррекционном саду адаптироваться ей пока не удалось, а здесь процесс пошел. Начала говорить, осознанно называть то, что видит. Лепить, играть, стала более усидчивой. Она занимается — я отдыхаю. Так что центр для меня спасение, как и для остальных родителей, которые получили благодаря его появлению небольшую передышку.

Алиса Масалева

фото автора