Октябрь — всемирный месяц осведомленности о синдроме Дауна
Синдром Дауна — это не болезнь.
Ребенок с нестандартным набором хромосом может чувствовать себя прекрасно и не отличаться от обычных сверстников по состоянию здоровья.
Елнур и Динара Тулегеновы — молодая семья из Шымкента. Восьмилетний Даниал — третий их ребенок, единственный сын. Старшие дочери здоровы, а у младшего в первые месяцы жизни был выявлен синдром Дауна. С тех пор жизнь их семьи круто изменилась.
— Когда невропатолог сказала нам о синдроме, мы даже yt поняли, о чем это она, — рассказывает Елнур. — Что за болезнь, лечится она или нет, как будет жить наш сын — вопросов было много, ответы мы нашли позже. Мы плакали, страх за жизнь и здоровье ребенка был очень сильным. Достоверной информации было мало, а мы, молодые, неопытные, не знали, что нам теперь делать.
«Своего» невропатолога, врача, который объяснит, поддержит, поможет, вовремя заметит изменения, предупредит и расскажет, как действовать, Тулегеновы нашли не сразу. И не в государственной поликлинике, а в частной.
— В одиночку мы бы не справились, — говорит Динара. — Поддержали родные, особенно бабушка Даниала, которая сказала, что он — особенный ребенок. Свекровь моя сразу стала настраивать нас на победу, говорила, что все получится, что обязательно будет ходить и развиваться как обычный малыш. Просто будет требовать больше внимания и времени. Так и случилось. Мы все вместе верили в Даниала. А он это чувствовал. Помню, приехали мы с сыном и свекровью в реабилитационный центр, там было много детей в инвалидных колясках, в тяжелом состоянии. Я смотрела на них потрясенная, слезы текли рекой. Но свекровь сказала: ты не думай, он будет ходить, поставим на ноги нашего мальчика. Лучше молись, но не плачь.
Впоследствии у Даниала выявили порок сердца — три небольших отверстия в межпредсердной перегородке. Встревоженные родители отправились с сыном в столицу. Их успокоили, что операция может и не понадобиться. Отверстия со временем затянулись.
Первые шаги Даниал сделал в два года, первое слово, «мама», произнес в 3 года 8 месяцев. Да, в развитии малыш немного запаздывал, но прогресс был, от месяца к месяцу становилось лучше, что вселяло надежду. Динара так и не вышла из декрета, посвятив все свое время детям. Папа — единственный кормилец в семье. Расходы на реабилитацию и развивающие занятия для Даниала весьма ощутимы для их семейного бюджета. Денег на массажи, лечебную физкультуру, занятия с логопедом, дефектологом, неврологом в коррекционных центрах уходит немало. Но для Динары и Елнура важен результат. Задержка в развитии — это не болезнь, считают они. Это означает только то, что ребенку понадобится больше времени на усвоение нужных навыков.
— Мы мечтаем вырастить его самостоятельным, адаптированным к жизни в обществе человеком, — говорят они. — Хотим, чтобы он рос в обычном коллективе, общался, заводил друзей. Он ведь очень открытый, добродушный. Поэтому намеренно отдали его в обычный детский сад. И не пожалели. К счастью, воспитатели поняли наше стремление, поддержали нас. Даниалу детсад пошел на пользу.
Очень активный, веселый, общительный, шустрый, сообразительный, любознательный, любящий и очень добрый, удивительный — эпитетов, характеризующих их замечательного сына, у родителей Даниала много. Ребенок растет в атмосфере безусловной любви и приятия — и это делает его сильнее.
— Мы ведь даже пообижаться друг на друга не можем, сын не позволяет нам говорить на повышенных тонах, — смеются Динара и Елнур. — Если только заметил намек на конфликт, тут же берет нас за руки, обнимает, целует, и через минуту мы уже все вместе смеемся. Младшая даже ревнует иногда, говорит, что мы его больше любим. Но Даниал и ей не позволяет обижаться. Любви у него хватает на всех. Поэтому наша семья с его появлением стала еще счастливее! Он такой солнечный, наш малыш!
Даниал уже знает буквы, пишет их. Словарный запас хоть и небольшой, но понимает парень все. Социализация очень важна для его гармоничного развития, поэтому в четырех стенах родители держать ребенка не собираются.
— Осенью следующего года хотим отдать его в школу, — делится планами Динара. — Уверены, у него все получится. Главное, чтобы учитель это тоже понимал. В прошлом году я попробовала выяснить по поводу его обучения в школе. Пришли вместе с ним. Признаться, реакция одной учительницы меня довела до слез. «Он же у вас инвалид, как вы себе представляете его учебу?!» — сказала она. Слезы мешали мне ей ответить, рассказать, что Даниал — смышленый мальчик и школа пойдет ему на пользу. Я ушла, но цель себе поставила — сын обязательно пойдет учиться.
Пока родители, не сводя глаз с сына, рассказывали о себе и о нем, их озорной сорванец жизнерадостно танцевал под музыку. Осенний праздник для особенных ребят организовал общественный фонд «Ерекше жол», объединивший семьи, воспитывающие детей с инвалидностью. Такие веселые встречи, с танцами, развлечениями, подарками, — настоящий праздник для ребят и их родителей.
Дети с синдромом Дауна, или люди с дополнительной хромосомой, или «солнечные дети», как сейчас их принято называть — степень красочности и «счастливости» их жизни зависит на первых порах, пожалуй, только от состояния здоровья и настроя родителей, а дальше — и от отношения общества, окружающих людей. А значит, от каждого из нас в отдельности.
Алиса Масалева
фото автора
В нашем Telegram-канале много интересного, важные и новые события. Наш Instagram. Подписывайтесь!