27 сентября общественному фонду «Защитим детей от СПИДа» исполнилось 20 лет.
За этой датой — судьбы сотен людей, боль и потери, борьба за справедливость, годы лечения и реабилитации, огромная работа по преодолению страха и предубеждений в отношении людей, живущих с ВИЧ.
Практически все эти годы фонд возглавляет Ж. Жазыкбаева. Для нее эта работа давно перестала быть просто общественной деятельностью. Она началась с личной трагедии, которая перевернула жизнь ее семьи, и стала делом всей жизни.
К 20-летию фонда Жаннета Канаевна решила сделать то, о чем давно думала: рассказать о пережитом языком кино. Она мечтала о художественно-документальном фильме, который напомнил бы обществу о трагических событиях 2006 года в Шымкенте, о детях, ставших жертвами массового заражения ВИЧ-инфекцией, и о том, как сложились их судьбы спустя годы.
К сожалению, найти средства на создание фильма не удалось. Она обращалась к потенциальным спонсорам, известным людям, представителям бизнеса, надеялась на поддержку. Но проект не получил необходимого финансирования. И тогда она решила снимать фильм на собственные средства.
Помощь пришла оттуда, откуда ее, возможно, не ждали. Ж. Жазыкбаева познакомилась с Татьяной Блиновой — блогером из Астаны, специалистом по нейросетям, создающим фильмы с помощью искусственного интеллекта. Так началась работа над проектом, в котором личная память, документальные свидетельства и современные технологии соединились ради одной цели — сохранить правду.
Сценарий пишет сама руководитель фонда, она же выступает режиссером. Уже создано 12 серий. Короткие эпизоды с субтитрами можно посмотреть на ее странице в Facebook. Даже первые кадры производят сильное впечатление: пережитые людьми истории невозможно воспринимать равнодушно.
Но прежде чем говорить о фильме, я прошу Жаннету Канаевну вернуться туда, откуда все началось.
Семь дней между жизнью и смертью
День 16 декабря 2006 года для семьи Жазыкбаевых стал началом тяжелейших испытаний. Девятилетнего сына сбила машина. С черепно-мозговой травмой его доставили в отделение реанимации областной детской клинической больницы. Семь дней мальчик находился между жизнью и смертью.
Ж. Жазыкбаева тогда работала в санитарно-эпидемиологической службе Аль-Фарабийского района Шымкента. Она знала, насколько важны соблюдение санитарных норм, правильная обработка медицинских инструментов и безопасность пациентов. Поэтому в больнице, где находился мальчик, сразу обратила внимание на подключичные катетеры. Их не хватало. Позже выяснилось, что на все реанимационное отделение было всего восемь таких катетеров. Жаннета Канаевна своими глазами видела, как их промывали водой, обрабатывали спиртом и вновь использовали для детей. Тогда она еще не знала, к каким страшным последствиям приведет эта практика.
В больнице не работал аппарат МРТ. Организовать санитарную авиацию за государственный счет семье не удалось: объяснили отсутствием средств в конце года. Родным пришлось искать выход самостоятельно, обращаться за помощью к близким и друзьям. Тогда в эту же клинику попал еще и маленький сын — всего восьми месяцев от роду. После удаления фурункула в поликлинике у него развилось заражение крови. Так получилось, что оба ребенка одновременно оказались в реанимации.
Вспоминая те дни, она с трудом сдерживает слезы и волнение. Голос дрожит.
«Я благодарю Всевышнего, что младший сын не заразился», — говорит она.
Старшего мальчика спасли в Ташкенте в медицинском институте, где он проходил лечение в нейрохирургическом отделении.
Казалось, самое страшное осталось позади. Но впереди семью ждало новое испытание.
Новость, которая изменила все
В августе 2007 года, когда старший сын находился в детском реабилитационном центре «Аксай» в Алматы, Ж. Жазыкбаева услышала по телевизору сообщение о заражении ВИЧ-инфекцией детей в Шымкентской областной детской больнице. Жаннета Канаевна моментально вспомнила, что оба ее сына проходили там лечение. Срочно обратилась к участковому врачу. Вместе с младшим ребенком она сдала анализы на ВИЧ. Результаты оказались отрицательными. Тогда она позвонила в Алматы в центр «Аксай» и сообщила о тревожной новости. Уже на следующий день старшего сына вернули домой. В Шымкенте семья узнала страшную правду: ребенок инфицирован ВИЧ.
С этого момента жизнь Жазыкбаевых разделилась на до и после. Начались допросы в департаменте полиции, следственные действия, попытки доказать, что ребенок стал жертвой ненадлежащего оказания медицинской помощи.
Семью допрашивали раздельно. Вопросы следователей касались личной жизни, отношений между супругами, возможных связей на стороне.
«Муж находился в кабинете следователя с девяти утра до часу ночи», — вспоминает руководитель фонда.
Для родителей, переживавших за здоровье детей, это было дополнительным тяжелым испытанием. Вместо того чтобы сосредоточиться на лечении и будущем ребенка, им приходилось оправдываться и доказывать очевидное для себя: их сын не должен был стать жертвой чужой халатности.
Элиста. Шымкент. Уроки, которые нельзя забыть
Когда сегодня вспоминаешь шымкентскую трагедию, невольно возвращаешься к событиям в городе Элисте, столице Калмыцкой АССР. В 1988 году там произошла первая в Советском Союзе крупная вспышка внутрибольничного заражения ВИЧ-инфекцией. В детских медицинских учреждениях выявили десятки инфицированных детей. По данным расследования, ВИЧ был обнаружен у 75 детей и четырех женщин. Причиной распространения инфекции стали нарушения правил медицинской безопасности, в том числе повторное использование нестерильных шприцев.
Тогда эта новость потрясла всю страну. О ВИЧ знали мало, поэтому страх перед неизвестной болезнью быстро обернулся подозрительностью и неприятием пострадавших семей. Дети, которым и без того пришлось пережить тяжелое испытание, столкнулись еще и с общественным осуждением.
И вот в 2006 году подобная трагедия произошла в Шымкенте. Массовое заражение детей ВИЧ-инфекцией в медицинских учреждениях стало одним из самых тяжелых потрясений для региона и всей страны.
Истории Элисты и Шымкента разделяют годы и разные государственные эпохи, но объединяет страшная причина — нарушение медицинской безопасности и последствия, которые детям и их семьям пришлось нести всю жизнь.
Именно поэтому сегодня Ж. Жазыкбаева считает необходимым рассказывать о случившемся. История должна оставаться не только в архивах, газетных публикациях и материалах уголовных дел. Она должна жить в общественной памяти как напоминание об ответственности медиков, ценности человеческой жизни и недопустимости дискриминации людей с ВИЧ.
Элиста стала тревожным предупреждением для всей страны. Шымкентская трагедия показала, что одного предупреждения недостаточно: безопасность пациентов требует постоянного контроля, профессиональной ответственности и готовности общества защищать пострадавших, а не отворачиваться от них.
Жаннета Канаевна вспоминает, насколько трудно было тогда людям, столкнувшимся с ВИЧ. Общество почти ничего не знало об этой инфекции. Страх опережал знания, а неизвестность порождала подозрения и обвинения.
Родители понимали: в одиночку им не справиться. Они начали объединяться, искать защиты у властей и добиваться помощи для своих детей.
Ж. Жазыкбаева вошла в число семи наиболее активных родителей, которые после многочасовых допросовсв полиции отправились в акимат. Им было важно не только выяснить причины произошедшего, но и добиться лечения детей, привлечь виновных к ответственности, создать условия, при которых подобная трагедия больше не повторится.
Расследование подтвердило: заражение детей произошло вследствие нарушений при оказании медицинской помощи, в том числе связанных с использованием нестерильных медицинских инструментов.
Масштаб трагедии потряс страну. В Шымкент приехали представители республиканских органов, началось расследование, последовали кадровые решения.
Для местных журналистов это тоже было время тяжелой работы. В числе других СМИ газета «Южный Казахстан» писала о пострадавших детях, следствии, деятельности республиканской комиссии.
Из родительской боли вырос фонд
В городе практически не было необходимой инфраструктуры для лечения детей с ВИЧ-инфекцией. При участии специалистов ЮНИСЕФ было принято решение переоборудовать городской центр «Мать и дитя» для оказания помощи детям.
В тот период общественные организации и сами родители стали важнейшей опорой для семей, оказавшихся в беде. Первым президентом фонда «Защитим детей от СПИДа» был Сагадат Масауров, вторым — Канат Алсеитов, а Жаннета Жазыкбаева стала исполнительным директором. Позже руководство фондом предложили ей — женщине с медицинским образованием, матери, пережившей эту трагедию и понимавшей проблемы семей изнутри.
По поручению Президента РК Н. Назарбаева крупные бизнес-структуры направляли пожертвования, сумма которых исчислялась более 200 миллионами тенге. Для прозрачности работы фонда был создан попечительский совет, организована помощь пострадавшим семьям. Родители начали получать компенсационные выплаты. Сначала суммы составляли 500 тысяч тенге, затем увеличивались до одного миллиона и полутора миллионов. Такие выплаты получили десятки семей. Позже выявили и других пострадавших детей.
Работа фонда не ограничивалась финансовой поддержкой. Нужно было добиваться лечения, помогать родителям защищать права детей, сопровождать семьи, решать вопросы образования и социализации.
Важным событием стало появление собственного помещения. Руководитель строительной компании «Отау строй» Кайрат Молдасеитов помог фонду, построив для него новое здание. Там организация работала до недавнего времени. Сегодня фонд вновь сменил адрес и располагается в центре, оказывающем помощь детям с ДЦП.
Но главное в истории фонда не здания и не суммы пожертвований. Главное — люди, которым помогли не остаться один на один с бедой.
Не диагноз, а человек
Особенно активно фонд работал с 2012 по 2018 год. При поддержке государственного социального заказа управления внутренней политики и управления здравоохранения Шымкента проводились семинары, встречи, просветительские мероприятия.
Тогда это была Южно-Казахстанская область. Представители общественных организаций выезжали в районы и населенные пункты, встречались с педагогами, медицинскими работниками, родителями, представителями общественности. Объясняли, что такое ВИЧ, как передается инфекция, какие существуют способы профилактики и почему бытовые контакты с человеком, живущим с ВИЧ, не представляют опасности.
Сегодня многие из этих сведений кажутся очевидными. Двадцать лет назад они были жизненно необходимы.
Детей отказывались принимать в детские сады, перед ними закрывали двери школ. Родители сталкивались с непониманием, а порой и с откровенным отторжением. Некоторые семьи распадались, не выдерживая испытаний. Люди боялись не столько самой инфекции, сколько того, о чем практически ничего не знали.
— Мы старались донести до общества простую мысль: не нужно бояться этих детей, — говорит Жаннета Канаевна.
За этими словами — годы борьбы с дискриминацией, защита прав несовершеннолетних, участие в решении вопросов лечения и образования. Фонд сопровождал детей с раннего возраста, помогал семьям проходить сложный путь от детского сада до школы, а затем и к самостоятельной взрослой жизни.
Руководитель фонда убеждена: защищать права таких детей способен прежде всего тот, кто сам прошел через боль, страх и беспомощность, кто знает, каково это — ждать результатов анализов, переживать за жизнь ребенка и сталкиваться с предубеждением окружающих.
Дети выросли. Но закончилась ли история?
Прошло 20 лет. Многие дети, чьи имена когда-то фигурировали в сообщениях о страшной трагедии, выросли, получили образование, нашли работу, создали семьи. У них свои планы, заботы и мечты.
Сыну Жаннеты Канаевны сегодня тридцать лет. Он окончил университет. Когда-то мечтал стать военным, но из-за ВИЧ-инфекции эта мечта оказалась недостижимой: действующие медицинские требования не позволяют людям с таким диагнозом проходить военную службу.
Он женился, у него растет дочь. Супруга сына не инфицирована ВИЧ. Ж. Жазыкбаева рассказывает об этом с особой теплотой. Ее сын откровенно рассказал избраннице о своем диагнозе. Девушка изучила информацию о ВИЧ, поняла пути передачи инфекции и приняла решение быть с любимым человеком. Их ребенку, внучке Жаннеты Канаевны, уже четыре года. Она стала радостью для всей семьи.
В этой истории ответ на многие страхи и заблуждения. ВИЧ не лишает человека права любить, создавать семью, работать, воспитывать детей и строить будущее. При своевременном лечении и соблюдении медицинских рекомендаций люди с ВИЧ могут жить полноценной жизнью. Современная терапия позволяет эффективно контролировать инфекцию, а при устойчивом подавлении вируса риск половой передачи ВИЧ сводится к нулю.
Однако для Ж. Жазыкбаевой вопрос принятия по-прежнему остается открытым. Насколько готовы руководители школ и вузов, работодатели, коллективы принять человека с ВИЧ? Смогут ли они увидеть в нем прежде всего специалиста, студента, друга, коллегу, а не диагноз?
20 лет назад страх и недостаток знаний разрушали судьбы детей. Сегодня у общества гораздо больше информации и возможностей. Но достаточно ли изменилось отношение к людям, живущим с ВИЧ?
Двенадцать серий памяти
Именно поэтому фильм, который создает Ж. Жазыкбаева, не просто попытка восстановить события прошлого. Это разговор с нынешним поколением.
Первая серия возвращает зрителя к обычным семьям и детям, которые оказались в больнице по разным причинам. Все они доверяли врачам. Позже родители стали замечать, что дети часто болеют, что ранки долго не заживают. А затем прозвучала новость, которая перевернула жизни сотен людей.
Во второй серии появляются результаты анализов, подтверждающие ВИЧ-инфекцию у детей. Выясняется, что пострадавшие проходили лечение в одних и тех же медицинских учреждениях. Медицинские истории становятся предметом уголовного расследования.
Третья серия о допросах и унизительных вопросах, на которые вынуждены были отвечать родители. Семьи, переживающие за своих детей, остаются один на один со страхом и неизвестностью.
В четвертой родители объединяются и идут в акимат. Они требуют помощи в лечении детей и привлечения виновных к ответственности. О трагедии узнает руководство страны.
Пятая серия рассказывает о ходе расследования: выясняются обстоятельства использования медицинских инструментов, выявляются нарушения в работе медицинских учреждений, в том числе связанные с безопасностью донорской крови.
Шестая — посвящена судебному процессу, который продолжался более полугода. На скамье подсудимых — 21 человек, это медицинские работники и должностные лица. Расследование выявило не только заражение детей, но и случаи инфицирования матерей.
Седьмая серия — о разочаровании родителей судебными решениями, о чувстве несправедливости и вопросах, на которые не всегда удается получить ответы.
Восьмая показывает, как трагедия продолжилась уже за пределами больниц и залов суда. Некоторые семьи распадались, детей не хотели принимать в детские сады и школы. В обществе нарастала стигматизация.
Девятая серия посвящена работе благотворительного общественного фонда «Защитим детей от СПИДа». Важно: фонд не только помогал семьм деньгами, но и организовывал для больных детей праздничные мероприятия. Чтобы и в их детстве были яркие моменты смеха, веселья и радости. Эти эпизоды особенно тяжело смотреть, потому что за каждым стоит чья-то настоящая жизнь. И хотя фильм создан с использованием искусственного интеллекта, его эмоциональная основа — документальная память человека, который пережил события сам.
Впереди новые серии. Для этой сильной женщины это не просто творческий эксперимент, а возможность сохранить свидетельства очевидцев и передать их тем, кто знает о шымкентской трагедии лишь понаслышке. Ведь в 2006 году ВИЧ-инфекцией заразились 149 детей. 75 процентов из них выжили.
Чтобы подобное никогда не повторилось
За 20 лет медицина сделала огромный шаг вперед. Появились современные методы диагностики и лечения ВИЧ-инфекции, доступна антиретровирусная терапия, значительно расширились возможности профилактики. Сегодня такой диагноз уже не означает неизбежного трагического исхода.
Но технологии и лекарства не отменяют ответственности медицинских работников. Безопасность пациента начинается с соблюдения профессиональных стандартов, санитарных требований и элементарной добросовестности. Цена ошибки может оказаться непоправимой.
История шымкентских детей напоминает и о другом: общество не должно становиться источником дополнительной боли для тех, кто уже пострадал. Человек с ВИЧ имеет право на медицинскую помощь, образование, труд, семью и уважение. Его нельзя оценивать по диагнозу.
Для Ж. Жазыкбаевой двадцатилетие фонда не повод для торжественного отчёта и красивых речей. Это возможность еще раз рассказать о людях, которых она помнит детьми, о родителях, которые боролись за их будущее, и о тех, кого, к сожалению, уже нет.
Фильм, который она создает практически своими силами, должен стать напоминанием о том, чего нельзя забывать.
Трагедия, однажды пережитая Шымкентом, никогда не должна повториться.
Марина Лимаренко
В нашем Telegram-канале много интересного, важные и новые события. Наш Instagram. Подписывайтесь!