Нужны лекарства детям с мукофисцидозом

21 Фев 2024 16:22
Количество просмотров: 627

В редакцию «ЮК» обратились родители детей, больных муковисцидозом, с просьбой разобраться с проблемой получения необходимых лекарственных препаратов.

По их словам, с прошлого года они обращаются в разные инстанции с просьбой выделить средства из местного бюджета на выдачу солевого стерильного раствора 7% с гиалуроновой кислотой, но пока получают лишь дежурные отписки.

Справка «ЮК»

Муковисцидоз — это мультисистемное, наследственное, опасное для жизни заболевание, характеризующееся поражением экзокринных желез, а также жизненно важных органов и систем: дыхательных путей, желудочно-кишечного тракта, поджелудочной железы, печени, слюнных и потовых желез, репродуктивной системы.

При муковисцидозе изменяются физико-химические свойства секрета экзокринных желез, он становится более густым, с повышенным содержанием белка и электролитов. Задержка секрета в протоках вызывает их расширение и формирование кисты в наибольшей степени бронхолегочной и пищеварительной системах. Поражение бронхолегочной системы при муковисцидозе происходит вследствие затруднения отхождения мокроты (нарушение функции мерцательного эпителия), развития мукостаза (застой вязкой слизи) и хронического воспаления. Нарушение проходимости мелких бронхов и бронхиол лежит в основе патологических изменений органов дыхания при муковисцидозе.

«ЮК» предоставили списки детей с диагнозом «муковисцидоз» по Туркестанской области. Всего 26 человек.

Как рассказали родители, в прошлом году они просили обеспечить детей двумя препаратами: стерильным солевым раствором 7% с гиалуроновой кислотой и флуимуцилом ИТ.

Флуимуцил дети получили, а вот со вторым лекарством возникли проблемы.

В Шымкенте эти препараты утвердили на сессии городского маслихата, и управление здравоохранения в данное время готовится к тендеру, чтобы обеспечить 20 детей необходимыми лекарствами. А в Туркестанской области проблема повисла в воздухе.

В конце прошлого года управление здравоохранения Туркестанской области вынесло на сессию областного маслихата вопрос обеспечения детей препаратами. Однако не были учтены два момента. Первый — в протоколе значится препарат солевого стерильного раствора, но без гиалуроновой кислоты. Второй — нет заключения с НЦПДХ (Алматы).

Это заключение нужно, чтобы подтвердить необходимость обеспечения именно препаратом стерильного солевого раствора 7% с гиалуроновой кислотой. Но так как его не было, утвердили препарат из списка по лекобеспечению, то есть простой физраствор без гиалуроновой кислоты.

Но есть еще одна большая проблема. Дело в том, что этот раствор готовится только в одной аптеке Шымкента, которая работает пять дней в неделю. Заказывать раствор необходимо заранее, а потом еще ехать за ним из Кентау, Сарыагашского, Сузакского, Шардаринского, Тюлькубасского, Жетысайского районов, чтобы забрать. Как рассказали родители, после вскрытия этот препарат хранится всего три дня.

То есть, потратив время на заказ раствора и дорогу, у родителей остается всего три дня, чтобы сделать ингаляции детям. А затем все повторяется по кругу: заказ — дорога — аптека — дорога.

Родителей возмущает и тот факт, что в век цифровизации они вынуждены выезжать из отдаленных районов, оставляя больных детей, обивать пороги различных инстанций, доказывая необходимость стерильного солевого раствора 7% с гиалуроновой кислотой для поддержания здоровья детей с муковисцидозом.

«ЮК» связался с заместителем руководителя управления здравоохранения Туркестанской области С. Джабагиевой. Салтанат Усадуллаевна рассказала, что в данное время ведется работа в этом направлении, по каждому ребенку с диагнозом «муковисцидоз» специалисты свяжутся с родителями и выявят потребности в препарате.

Родителям не остается ничего другого, как надеяться, что в ближайшее время эта проблема будет все-таки решена и их дети получат необходимый раствор.

«ЮК» будет держать ситуацию под контролем. Список детей с муковисцидозом предоставлен областному управлению здравоохранения.

 

 

Татьяна Бурдель

 

В нашем Telegram-канале  много интересного, важные и новые события. Наш Instagram. Подписывайтесь!

Если вы нашли ошибку, пожалуйста, выделите фрагмент текста и нажмите Ctrl+Enter.

Добавить комментарий

Ваш e-mail не будет опубликован. Обязательные поля помечены *