В редакцию «ЮК» поступило письмо, которое невозможно читать без волнения. Это не официальное обращение и не формальная жалоба, а настоящий крик о помощи родителей, чьи дети живут с тяжелым генетическим заболеванием — муковисцидозом.
Каждый день эти семьи борются не только с болезнью, но и с ее тяжелыми последствиями. Многие дети, помимо основного диагноза, страдают серьезными сопутствующими заболеваниями: сахарным диабетом, циррозом печени и другими осложнениями.
Для них вопрос лечения — это вопрос здоровья, качества жизни, а зачастую и ее продолжительности.
Родители обращаются в различные госорганы, участвуют в заседаниях профильных комиссий, встречаются с представителями власти, надеясь добиться обеспечения детей современной таргетной терапией. Для большинства семей самостоятельно приобрести эти препараты невозможно: стоимость лечения исчисляется миллионами тенге.
Таргетная терапия сегодня считается одним из наиболее эффективных методов лечения муковисцидоза. Эти препараты воздействуют непосредственно на причину заболевания на клеточном уровне, помогая существенно улучшить состояние пациентов. Для многих детей это возможность реже попадать в больницы, сохранить функцию легких, учиться, развиваться и жить полноценной жизнью.
В своем обращении родители рассказывают, что документы находятся на рассмотрении в Министерстве здравоохранения РК. В случае положительного решения вопрос будет передан на рассмотрение депутатов маслихата Шымкента для выделения средств из местного бюджета.
Особую надежду семьям дает опыт других регионов страны. По словам родителей, в Усть-Каменогорске и Петропавловске решения о финансировании таргетной терапии уже приняты, дети получают необходимое лечение, и результаты вселяют оптимизм.
За сухими строчками документов стоят годы ожидания и борьбы.
Мама 12-летнего Виктора В. Смирнова признается, что пытается добиться решения вопроса о назначении таргетной терапии уже длительное время.
«Я три года пытаюсь добиться решения вопроса о таргетной терапии для моего сына. Не вышло. Только в прошлом году я получила 15 отказов. Совет при Министерстве здравоохранения РК три раза возвращал документы на доработку и менял требования к пакету документов. Мы снова и снова собирали необходимые справки и заключения. Наконец, сейчас все документы собраны, и мы очень надеемся на положительное решение», — говорит Вера.
Пожалуй, эти слова лучше любых цифр показывают, какой путь приходится проходить семьям, воспитывающим детей с муковисцидозом.
По словам В. Смирновой, для родителей это не просто очередная государственная процедура. Каждое промедление означает потерянное время в борьбе с тяжелой болезнью, которая не ждет решений комиссий и заседаний.
Сегодня семьи надеются, что после рассмотрения вопроса на республиканском уровне их поддержат и в Шымкенте, выделив средства на жизненно необходимое лечение.
Марина Лимаренко
В наших соцсетях : Telegram-канал, Telegram-канал найдете много интересного, только важные и новые события! Наш Instagram. Подписывайтесь!